Mam raka – i co dalej?

Jak poradzić sobie w sytuacji, kiedy otrzymujemy diagnozę choroby onkologicznej? Co jest ważne w pierwszym etapie leczenia? Jak zatroszczyć się o siebie i swoje zdrowie? Wskazówki, które mogą pomóc w uporządkowaniu chaosu myśli i uczuć.

Diagnoza choroby nowotworowej i jej leczenie wywołują kryzys: emocjonalny, psychiczny i egzystencjalny. Nikt z nas nie jest przygotowany na chorobę, która zazwyczaj przychodzi w najmniej oczekiwanym momencie. Trudno mówić o właściwej reakcji, kiedy nie spodziewamy się tak trudnej diagnozy. Codzienne życie, nasz bezpieczny świat, w którym do tej pory funkcjonowaliśmy i mieliśmy poczucie kontroli, wywraca się do góry nogami.

Tak jak radzimy sobie z problemami życiowymi, tak każdy z nas reaguje inaczej na informację o chorobie. Czas przed otrzymaniem pełnej diagnozy i czas tuż po diagnozie, to niezwykle trudne etapy w procesie chorowania. Pojawia się szok, niedowierzanie, smutek – takie uczucia są w tej sytuacji normalne.

Z jednej strony niepokój, ogromny lęk o przyszłość, a z drugiej niedowierzanie, że może to być prawda. Pamiętaj jednak, że stworzony obraz, sposób myślenia o chorobie, który właśnie pojawił się w głowie zależy od Twojej wiedzy, opinii i od osobistych doświadczeń.

Rak to wyzwanie. Większość nowotworów można skutecznie leczyć. Dla wielu chorych sytuacja w której się znaleźli była sprawdzianem, ale także dała im szansę na poukładanie priorytetów w życiu, na obudzenie w sobie cierpliwości, sił i możliwości, o jakich wcześniej nie wiedzieli, że je posiadają.

Co możemy zrobić, aby pomóc sobie na początku leczenia?

1. Uzyskaj dokładną i pełną informacje od lekarza o chorobie i planowanym leczeniu.

Powiedz lekarzowi, jakie leki zażywasz. Nie ma złych pytań (niewypowiedziane wątpliwości powrócą w postaci nawracających lękowych myśli), a ty masz prawo do rzetelnej wiedzy o swojej chorobie. Dzięki niej będziesz mógł/mogła bardziej świadomie podejmować decyzje o swoim leczeniu. Także lęk, który odczuwasz, będzie mniejszy, a jakość życia lepsza. Jeśli masz wątpliwości, zasięgnij opinii drugiego lekarza.

2. Przygotuj na kartce listę pytań.

Taka lista może pomóc uporządkować informacje. Sam/a zdecyduj, ile potrzebujesz wiedzieć:

• Jaki to typ nowotworu
• Co oznacza stopień zaawansowania mojego nowotworu?
• Jaki jest proponowany plan i przebieg leczenia?
• Z jakimi skutkami ubocznymi wiąże się proponowana terapia?
• Jak najlepiej można się przygotować do podjęcia leczenia?
• Jakie są wszystkie możliwości leczenia mojego nowotworu, w tym aktualnie refundowane na terenie Polski oraz dostępne na świecie?
• Czy będę w szpitalu, czy mogę przyjeżdżać na chemię czy radioterapię?
• Czy można liczyć na wsparcie psychoonkologa?
• Ile potrwa leczenie? (pamiętaj, że są pytania, na które nie można odpowiedzieć wprost, gdyż zdrowienie jest procesem dynamicznym i wiele odpowiedzi pojawi się dopiero w trakcie leczenia).
• Czy zaproponowane leczenie wpływa na czynności rozrodcze i czy jest czas na to, aby przed jego rozpoczęciem zabezpieczyć płodność?
• Czy są jakieś naturalne produkty, które mogą wzmocnić mój organizm, specjalna dieta?
• Na ile zaproponowane leczenie będzie wpływało na codzienne funkcjonowanie?
• Czy podczas leczenia mogę być aktywny zawodowo, uprawiać sporty, podróżować?

Czy zaproponowane leczenie wpłynie na sferę seksualną, jeśli tak, to jak można sobie z tym radzić.

3. Emocje.

Chcesz płakać, krzyczeć? Masz prawo odczuwać niepokój, lęk. Pozwól sobie na ich przeżywanie. Pamiętaj, nie ma złych emocji. Bywają trudne, gdyż nie zawsze wiemy jak sobie z nimi poradzić. Stawiaj przed sobą realne zadania (podziel swoją drogę zdrowienia na małe odcinki).

Pomocne mogą być pytania: co nasila mój lęk? (tego trzeba unikać) i co zmniejsza mój lęk? (co pomagało dawniej w sytuacjach kryzysowych? Z tych rozwiązań należy korzystać). Problem dotyka nie tylko osoby chore, ale również osoby z najbliższego otoczenia. Lęk nie trwa wiecznie, można go kontrolować, on się pojawia, narasta, a potem powoli opada.

4. Sieć wsparcia – nie bądź sam/a w chorobie.

• Jeśli to możliwe i jeśli chcesz, podczas wizyty u lekarza może towarzyszyć ci osoba bliska (potem łatwiej omówić cały proces, może zwrócić uwagę na inne zagadnienia), ale mów za siebie. Ty sam wiesz najlepiej, co się z tobą dzieje.
• Porozmawiaj z bliskimi o zmianach w funkcjonowaniu domu, aby na nowo ułożyć podział obowiązków, który na bieżąco trzeba aktualizować. Dla nich to także nowa, trudna sytuacja.
• Nie ukrywaj choroby przed dziećmi. Otwarta rozmowa, dostosowana do wieku dziecka, pozwala obniżyć ich lęk (dziecko wyczuwa, że coś się dzieje).
• Rodzina, znajomi – przyjmij pomoc, nie wzbraniaj się, a szybko się przekonasz, że będzie to nieocenione wsparcie dla ciebie i twoich bliskich (milczenie powoduje tylko symboliczny mur, który odgradza).
• Nie każdy potrzebuje konsultacji specjalisty, jednak w sytuacji dużych napięć emocjonalnych, możesz skorzystać z jego pomocy. Przedłużający się stan smutku i negatywnego myślenia może przerodzić się w depresję. Wtedy trudniej będzie przestrzegać wymogów leczenia ze względu na niski poziom energii i motywacji. Kontakt z psychologiem, psychiatrą nie jest dowodem słabości charakteru ani posiadania zaburzeń psychicznych. To cenne źródło pomocy nie tylko dla pacjentów, ale także ich bliskich.
• Polegaj na innych – nawiąż kontakt z innymi pacjentami, których znajdziesz w organizacjach zrezszających pacjentów.
• Jednocześnie miej świadomość, że słuchane opowiadań innych pacjentów o ich zmaganiach w leczeniu niekiedy może potęgować twój lęk. Potraktuj więc taki kontakt raczej jako pomocny przy zadawaniu pytań. Każdy organizm jest inny. Twoje doświadczenia mogą być więc odmienne.

5. Zatroszcz się o siebie i swoje zdrowie.

Każdego dnia zrób coś tylko dla siebie – obejrzyj film, posłuchaj muzyki, wyjdź na spacer. Wysypiaj się, bądź aktywny w miarę możliwości. Nie rezygnuj z bliskości i czułości. Jedz zdrowe potrawy, które lubisz. Miej odległe plany i te, które można realizować tu i teraz.

6. Zaakceptuj ograniczenia i staraj się żyć normalnie.

Staraj się, aby choroba nie definiowała twojego życia. Daj sobie czas na odnalezienie się w nowej sytuacji. Pełnisz wiele ról. Oprócz choroby jesteś mężem/żoną, rodzicem, sąsiadem, przyjacielem i staraj się pozostać w tych rolach na tyle, na ile pozwala ci twoja kondycja. Twój bliski czy znajomy też może mieć trudny dzień i nie zawsze oznacza to odrzucenie.

7. Mów o swoich potrzebach.

Nie oczekuj, że ktoś domyśli się, czego się boisz, o czym myślisz. Warto o tym szczerze rozmawiać. To ułatwi komunikację.

8. Choroba nie jest Twoją winą.

Pojawiają się się pytania: „Dlaczego ja?”. Nie w każdym przypadku można dokładnie określić czynnik, który spowodował chorobę. Niektórzy pacjenci są przekonani, że zostali ukarani za to, co zrobili lub czego nie zrobili w przeszłości. Trudne doświadczenia dotykają różnych ludzi bez względu na ich wiek czy to, w jaki sposób dbali o swoje zdrowie. Jeśli twoje odczucia są podobne -nie jesteś odosobniony.

Życie w poczuciu winy zabiera energię, wprowadza niepotrzebne obciążenie, które może doprowadzić do tego, że zamiast zadbać o to, co realne i na co mamy wpływ, zadręczamy się tym, czego nie możemy zmienić.

Warto pamiętać o tym, że:

– Są dwie drogi aby przeżyć życie. Jedna to tak żyć, jakby nic nie było cudem. Druga to żyć tak, jakby cudem było wszystko. Albert Einstein
– Nadzieja nie jest przekonaniem, że coś się dobrze skończy, lecz pewnością, że coś ma sens bez względu na to, jaki będzie tego ostateczny rezultat. Vaclav Havel

Polecane strony, gdzie można znaleźć potrzebne informacje i uzyskać wsparcie:

Polska Unia Onkologii – bezpłatna infolinia 800 493 494 onkolog (pon-czwartek godz. 16-19)
Linia Pomocowa Rak’n’Roll bezpłatna pomoc psychoonkologiczna – środy godz. 19-21, tel. 500 459 450
Onkofundacja Alivia: www.alivia.org.pl
Fundacja Rakiety: www.fundacjarakiety.pl
Fundacja OnkoCafe: www.onkocafe.pl
Centrum Kryzysowe: platforma dla pacjentów onkologicznych: www.centrumkryzysowe.org.pl
Stowarzyszenie Unicorn: www.unicorn.org.pl
Program Edukacji Onkologicznej poradniki: https://www.programedukacjionkologicznej.pl/baza-wiedzy/poradniki