Jak mądrze towarzyszyć osobie bliskiej w chorobie nowotworowej?

Bycie osobą, która wspiera, towarzyszy jest niezwykle ważne, ale bywa trudne. Choroba i leczenie mogą spowodować coś w rodzaju rewolucji w twoim domu, jakby odcięcie dopływu prądu. Diagnoza choroby onkologicznej obejmuje nie tylko pacjenta, ale także całą rodzinę. Zmienia się dotychczasowy podział obowiązków, a każdy z członków rodziny na swój sposób próbuje odnaleźć się w nowej rzeczywistości.

Osoby wspierające, podobnie jak osoba chora, nierzadko czują się bezradne, sfrustrowane i zagubione. Mają prawo do smutku, własnych przeżyć, lęków i zwątpienia. Mądre wsparcie to takie, w którym wspierający może złapać równowagę, by móc pomagać chorującemu bliskiemu. Obie strony potrzebują czasu, by uczucia, które się pojawiają, móc zauważyć i zaakceptować. Ich przeżywanie jest czymś naturalnym w zaistniałej sytuacji.

Gdy jesteś osobą, która towarzyszy choremu podczas leczenia:

1. Możesz pomóc osobie bliskiej (podczas spotkań z lekarzem prowadzącym) w przygotowaniu dokumentów, listy przyjmowanych leków, witamin, suplementów diety, gdy pacjent korzysta z pomocy różnych specjalistów (nazwy, dawki – niektóre leki mogą wchodzić ze sobą w interakcję). Przygotujcie wspólnie listę pytań do lekarza (np. o dostępne opcje leczenia, skutki uboczne, konieczność hospitalizacji, niezrozumiałe terminy medyczne, o szczegóły na temat choroby, przebiegu leczenia i rokowaniach oraz o wszystko, co może was niepokoić).

Jeśli macie wątpliwości, zasięgnijcie opinii drugiego lekarza.

Obecność drugiej osoby podczas konsultacji będzie bardzo pomocna (pacjent w stresie może zapamiętać tylko część przekazanych informacji od lekarza). Ustal ze swoim bliskim, w jakim stopniu możesz udzielać się w jego rozmowach z lekarzami.

2. Uważnie wysłuchaj – nie narzucaj swojej woli, zapytaj, czego chory oczekuje, czego potrzebuje, a czego nie chce; co jest dla niego ważne.

3. Jeśli to możliwe, a chory sam tego chce, może nadal pracować (o ile praca nie wymaga wysiłku).

4. Akceptuj zmiany w procesie leczenia – to, co w danym momencie jest dobre dla osoby chorej, później może już nie być. Choroba wymusza elastyczność systemu rodzinnego na różnych etapach leczenia, nawet gdy wcześniej ustaliliście inne reguły. Warto o tym porozmawiać.

5. Chorzy potrzebują być traktowani jak dorośli, a nie tak, jakby byli dziećmi. Narzucanie swojego zdania budzi w chorych złość, dlatego pozwól choremu na niezależność, szanuj jego decyzje. Chorzy potrzebują czuć się potrzebni/użyteczni. Jeśli stan zdrowia to umożliwia, pozwól mu samodzielnie wykonywać codzienne obowiązki. Jeśli zawsze chodził rano po ulubione bułki, ma swój ulubiony codzienny rytuał, nie zabraniaj mu tego – chory oczekuje normalności. Nie skupiaj się wyłącznie na chorobie podopiecznego – odszukaj i pomóż mu w odnalezieniu tych aspektów życia, których choroba nie zabrała (ulubiona muzyka, kontakt z przyrodą). Aktywność fizyczna także sprzyja zdrowieniu.

6. Wspieraj chorego wiedzą na temat nowotworu, która pochodzi z wiarygodnych źródeł: lekarz specjalista, informacje na stronach placówek medycznych, organizacji i fundacji pacjenckich (zmniejsza lęk spowodowany narastającymi wątpliwościami).

Uważaj jednak na oszustów (chory usłyszy to, co chce usłyszeć) i podejdź z dystansem do przedstawionych treści w Internecie, gdy nie odwołują się do badań naukowych. Wiele niekonwencjonalnych metod jest mocno podważanych przez lekarzy. Internet to cenne źródło wiedzy, ale łatwiej niż kiedykolwiek możesz trafić na informacje ze źródeł, które nie przeszły żadnej weryfikacji. Polska Liga Walki z Rakiem opublikowała na swojej stronie opracowania: przegląd terapii niekonwencjonalnych (możesz o tym przeczytać tutaj: ligawalkizrakiem.pl/rak-niekonwencjonalnie).

7. Choroba jest bardzo trudnym momentem. Niektórzy pacjenci odrzucają od siebie myśl o chorobie, unikają rozmów na temat leczenia, u innych choroba wywołuje silny lęk i paraliżuje inne obszary życia. Nie traktuj też złości chorego osobiście, gdy potrzebuje wykrzyczeć swój żal, smutek, bezsilność i ból. Jednak masz prawo zwrócić uwagę choremu, gdy zauważasz, że przekracza granice poprzez stosowanie agresji, pretensje, złośliwe uwagi – nie pozwalaj na to. Chory jest zły, że jego to spotkało. Nie może złościć się bezpośrednio na chorobę, dlatego często złości się na osoby, które są najbliżej.

8. Nie pocieszaj na siłę (może to zirytować, zmęczyć chorego). Nie trzeba używać wielkich słów. Czasem nie doceniamy zwykłej obecności, intymności. Dobrze jest pobyć razem, porozmawiać o prawdziwych emocjach, pomilczeć, czasem popłakać. Takie towarzyszenie pozwoli poczuć bliskość, bezpieczeństwo i akceptację. Nie uciekaj od trudnych tematów, jeśli chory wprost mówi o swoich obawach, lękach.

9. Nie mów:

• Myśl pozytywnie, wszystko będzie dobrze, bo nie wiesz jak będzie.
• Wiem, co czujesz, bo nie wiesz, co czuje chory.
• Wcale nie wyglądasz na osobę chorą, gdy to nieprawda.
• Dasz radę, jesteś silny, nie poddawaj się – taki komunikat odbiera prawo do słabości. Chory może ukrywać prawdziwe emocje. Będzie wtedy pod stałą presją i nawet przy chwilowym osłabieniu będzie czuł się niewystarczający, co może prowadzić do zaburzeń nastroju/lękowych.
• Powinieneś się mobilizować, walczyć – przy innej chorobie nie powiesz, żeby chory walczył, tylko się leczył.
• Nie martw się.

10. Powiedz:

• Pamiętaj, że jestem, przejdziemy to razem.
• Dla mnie to też trudna sytuacja, nie zawsze wiem, co powiedzieć, jeśli coś robię inaczej – powiedz mi.
• Powiedz wprost, czego potrzebujesz.
• Będę ci towarzyszyć, gdy zechcesz wyjść na spacer, do sklepu, do kina.

11. Nie każdy potrzebuje konsultacji specjalisty, jednak w sytuacji dużych napięć emocjonalnych porozmawiaj z chorym, czy chciałby spotkać się z psychoonkologiem lub lekarzem psychiatrą (zapytaj lekarza prowadzącego o taką możliwość, np. na oddziale). Stan smutku, bezsenności czy negatywnego myślenia, który się przedłuża, może przerodzić się w depresję. Ta z kolei może sprawić, że trudniej będzie przestrzegać wymogów leczenia ze względu na niski poziom energii i motywacji. Kontakt z psychologiem, psychiatrą nie jest dowodem słabości czy wstydu. To cenne źródło pomocy nie tylko dla pacjentów, ale także ich bliskich.

12. Poza wsparciem specjalistów masz możliwość otrzymania bezpłatnej pomocy w ramach grup wsparcia dla chorych i ich bliskich w organizacjach, fundacjach pacjenckich w formie tradycyjnych spotkań lub przez internet.

Jak zadbać o siebie?

1. Tak, jak osoba chora potrzebuje wsparcia i zrozumienia, tak potrzebuje go także osoba towarzysząca.

W przypadku skorzystania z masek tlenowych w samolocie, gdy spada ciśnienie, obsługa informuje, że najpierw trzeba nałożyć ją sobie, potem dziecku.

Podobnie jest w życiu. Zastanów się, co pomagało kiedyś w sytuacjach trudnych – co mogę teraz zrobić (twoja maska tlenowa), a czego nie mogę. Jeśli jesteś przemęczony, odkładałeś na bok swoje potrzeby, to w pewnym momencie stracisz wszystkie siły do życia. Nie pomożesz wtedy swoim bliskim. Potrzebujesz czasu dla siebie. To mogą być krótkie przerwy: na spacer, wyjście do kina czy spotkanie.

2. Może nigdy wcześniej nie prosiłeś/prosiłaś o pomoc, bałeś/bałaś się ocen innych ludzi. Pomyśl, kto mógłby ciebie zastąpić na kilka dni, nie rób wszystkiego samotnie. To zbyt duże obciążenie fizyczne i psychiczne. Ustal z osobą chorą, że na kilka dni ktoś przejmie twoje obowiązki (bez poczucia winy).

3. Warto też pamiętać, że czasami ludzie nie są w stanie pomóc. Przyczyny mogą być różne: ktoś się boi, ma problemy, nie umie, nie potrafi, nie chce, jedni pocieszają, inni uciekają od tematu. Kryzys choroby odsłania mocne i słabe punkty naszych relacji z ludźmi. Jedne znajomości i związki przetrwają, inne być może nie, nawiążą się nowe znajomości.

4. Mów o swoich uczuciach i o tym, co jest dla ciebie trudne. Bądź szczery, wybaczaj sobie. Czasem potrzebujesz wykrzyczeć złość lub też odpuścić i poczuć się kimś, kto potrzebuje przytulenia.

5. Bądź uważny na swoje zdrowie, nie odkładaj badań i profilaktyki na później.

6. W miarę możliwości wysypiaj się, jedz regularnie.

7. Znajdź czas dla innych członków rodziny, zwłaszcza dla dzieci, które są bardzo dobrymi obserwatorami, wyczuwają emocje. Bądź otwarty na rozmowę, wysłuchaj, wyjaśnij, nie obarczaj dzieci problemami.

8. Rób plany na przyszłość, nie koncentruj się wyłącznie na chorobie.

9. Rozważ stosowanie technik i ćwiczeń dla ciała i umysłu. Ćwiczenia oddechowe, medytacja, joga, muzyka, techniki wyobrażeniowe, taniec, ruch – obniżają stres.

Polecane strony:

• Polska Unia Onkologii – bezpłatna infolinia 800 493 494 onkolog (pon-czwartek g 16-19)
• Linia Pomocowa Rak’n’Roll bezpłatna pomoc psychoonkologiczna – środy g. 19-21, tel. 500 459 450
• Onkofundacja Alivia: www.alivia.org.pl
• Fundacja Rakiety: www.fundacjarakiety.pl
• Fundacja OnkoCafe: www.onkocafe.pl
• Centrum Kryzysowe: platforma dla pacjentów onkologicznych: www.centrumkryzysowe.org.pl
• Stowarzyszenie Unicorn: www.unicorn.org.pl
• Program Edukacji Onkologicznej poradniki: www.programedukacjionkologicznej.pl/baza-wiedzy/poradniki
• Portal onkologiczny: www.zwrotnikraka.pl

 

Sobol A., Witkowicz-Matolicz A. Oswoić raka. Wydawnictwo Znak Horyzont, Kraków 2020.

de Walden-Gałuszko K., O życiu z rakiem i po raku. Praktyczny poradnik dla każdego. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2023.