Choroba przewlekła i jej wpływ na relacje rodzinne

Choroba przewlekła w rodzinie powoduje konkretne zmiany i konieczność adaptacji do nowych warunków w życiu codziennym, co jest niezwykle trudne. Osoba, która zmaga się z chorobą przewlekłą musi stawiać czoło stresorowi oraz licznym wyzwaniom emocjonalnym i materialnym. Wszyscy członkowie rodziny potrzebują wsparcia i pomocy, choć w różnym stopniu.

Czym charakteryzuje się choroba przewlekła?

Choroby przewlekłe są chorobami, które z reguły mają długi czas trwania i zróżnicowany – w zależności od rodzaju choroby – początek i nasilenie. W ujęciu biologicznym choroby przewlekłe powodują specyficzne, nieodwracalne zmiany patologiczne w narządach i tkankach.

Przebieg choroby warunkuje konieczność długotrwałej opieki medycznej, która będzie uwzględniała specyficzną rehabilitację. Niestety, choroby przewlekłe są częstą przyczyną zgonów, które występują znacznie wcześniej niż u osób, które nie zmagają się z chorobami przewlekłymi (Glac, 2019). Można zatem określić, że choroba przewlekła jest złożonym stresorem, który ma negatywne następstwa. Przejawiają się one we wszystkich sferach funkcjonowania człowieka.

Zmiany dotyczą wyglądu pacjenta, ograniczeń w zakresie funkcjonowania intelektualnego, seksualnego, sprawności fizycznej. Dodatkowo chroniczny ból przyczynia się także do istotnych zmian w sferze emocjonalnej, zawodowej, społecznej oraz rodzinnej. Osoby te zmagają się ze zwiększonym poziomem obciążenia, co jest wynikiem długofalowego stresu wywołanego chorobą i leczeniem.

Wstyd

Często osoby cierpiące na choroby przewlekłe doświadczają poczucia wstydu, który wynika z braku pozytywnego wizerunku swojej osoby. Wstyd jest przeżyciem generowanym społecznie. Jest następstwem porównywania oceny własnej pozycji w hierarchii społecznej jako gorszej niż innych – zdrowych – ludzi. Silna potrzeba dążenia do poprawy i utrzymania pozytywnego wizerunku siebie w środowisku społecznym może prowadzić do spadku samooceny i wiary w dotychczasowe wartości.

Można uchwycić dwa sposoby reagowania na doświadczenie wstydu. Jednym z nich jest wycofanie się i przygnębienie, a drugim są zachowania agresywne ukierunkowane na innych ludzi. W wyniku doświadczenia tego typu emocji, reakcją na nią może być pojawienie się fobii społecznych i depresji. Następstwem długotrwałego doświadczania wstydu przez osoby przewlekle chore może być poczucie piętna, które dyskredytuje osobę chorą w przestrzeni publicznej (Rzepa, Żaba, Jakubowicz, 2014).

Proces adaptacji do choroby

W dostępnej literaturze można znaleźć model adaptacji do choroby autorstwa Elisabeth Kübler-Ross, który składa się z pięciu etapów adaptacji do choroby. Warto jednak pamiętać, że proces ten jest indywidualny i nie u każdej osoby chorej przebiega w taki sam sposób. Niektóre fazy w procesie doświadczania choroby mogą zostać pominięte. Wpływa na to wiele czynników, np. rodzaj choroby, jej przebieg, dostępna pomoc i wsparcie.

Etapy adaptacji do choroby przewlekłej

1. Zaprzeczanie: W początkowej fazie pacjent może nie wierzyć w otrzymaną diagnozę i odrzuca jej prawdziwość. Jest to typowa forma obrony przed strachem, szokiem i lękiem.
2. Gniew: To kolejny etap, w którym następuje uznanie choroby. Pojawiają się silne emocje – złość, bunt, gniew. Często osoba chora zadaje pytania typu: dlaczego ja? Również może pojawić się złość skierowana na zewnątrz i obwinianie innych za swój stan.
3. Targowanie się: Na tym etapie adaptacji do choroby osoba często negocjuje z losem lub Bogiem; składa obietnice w zamian za wyzdrowienie. Pacjenci zwykle są na tyle zdesperowani, że poszukują za wszelką cenę wiarygodnych wyjaśnień i pomocy, która niesie ze sobą ukojenie i uzdrowienie.
4. Depresja: Kolejna faza, która przynosi długotrwały smutek, przygnębienie, poczucie beznadziejności. Często osoba chora wycofuje się z dotychczasowych kontaktów interpersonalnych, izoluje się. Trudno jej nie tylko podtrzymać relacje, ale też nawiązywać nowe. Osoby zdrowe z bliskiego otoczenia chorego często nie potrafią zrozumieć tej niemocy. Powodowani dobrymi chęciami, próbują przekonywać osobę, która zmaga się z chorobą przewlekłą do wielu rozwiązań. Niestety, zaburzony obraz siebie, nieuchronność braku nadziei i ciągłego mobilizowania organizmu do walki z chorobą powodują, że mogą pojawić się myśli, a nawet podejmowane próby samobójcze.
5. Akceptacja: Chory może ostatecznie pogodzić się ze swoją sytuacją i stanem zdrowia. Nie jest to akceptacja ani prosta, ani radosna, lecz musimy pamiętać, iż spokojne uznanie rzeczywistości i racjonalne przygotowanie się na to, co nadchodzi, może pomóc pacjentowi w kolejnych etapach choroby w lepszym zadbaniu o siebie w procesie doświadczania choroby. Na tym etapie adaptacji do choroby wystarczy, aby osoby bliskie były obecne, nie muszą niczego doradzać czy argumentować, ich bliskość w otoczeniu jest niezmiernie ważna w przeżywaniu choroby (Kübler-Ross, 1998).

Gdy choruje dziecko

W większości krajów europejskich, około 15% populacji dzieci i młodzieży w wieku 0–19 lat zmaga się z różnorodnymi chorobami przewlekłymi. Dużej większości z tej grupy dotykają choroby przewlekłe z lżejszymi postaciami choroby, jednakże około 2% dzieci jest obarczona ciężką postacią choroby i ma to istotny wpływ na ich życie oraz ich rodzin (Pilecka, 2002).

Choroba dziecka powoduje ogromne obciążenie emocjonalne, fizyczne, finansowe i społeczne. Ciągłe zamartwianie się o zdrowie i przyszłość dziecka powoduje stałe napięcie, lęk, bezsilność, drenuje zasoby energii. Czasem pojawia się poczucie winy, gdy choroba ma podłoże genetyczne. Przewlekły stres prowadzi do wypalenia rodzicielskiego. Objawia się to brakiem energii i negatywnymi emocjami w stosunku do dziecka i pozostałych członków rodziny. Ponadto specjalistyczne terapie znacznie obciążają budżet rodzinny i wyczerpują wszystkie zasoby finansowe. Czasem rodzice muszą znaleźć dodatkowe zatrudnienie, aby sprostać wymaganiom finansowym, a czasem są zmuszeni do zmniejszenia wymiaru pracy lub jej całkowitego porzucenia, aby zapewnić właściwą opiekę choremu dziecku.

Stres, który towarzyszy chorobie dziecka może wpływać na jakość relacji małżeńskich, by z czasem spowodować rozpad relacji. Istnieją również badania, z których wynika, że funkcjonowanie par wychowujących przewlekle chore dziecko z czasem się poprawia i może prowadzić do umocnienia więzi poprzez wspólne radzenie sobie z emocjami i sytuacją kryzysu (Janicka, Szymczak, 2006).

Wpływ choroby na rodzeństwo

Wpływ choroby przewlekłej na rodzeństwo jest złożony i w głównej mierze dotyczy zmiany w rolach rodzinnych. Zdrowie dzieci w obliczu choroby przewlekłej mogą często przejmować dodatkowe obowiązki w rodzinie, aby odciążyć rodziców. Z czasem prowadzi to do wcześniejszej dojrzałości, czego skutkiem może być przeciążenie. Dzieci czują się odpowiedzialne za opiekę nad chorym rodzeństwem bądź wspierają je emocjonalnie. Rodzeństwo dzieci z chorobami przewlekłymi jest narażone na wyższe ryzyko rozwoju zaburzeń lękowych, depresji czy trudności behawioralnych w porównaniu z dziećmi z rodzin bez takiego obciążenia (Żłobicki, 2019).

Zmiana rytmu życia rodzinnego

Diagnoza choroby przewlekłej u dziecka zaburza codzienny rytm życia rodzinnego. Opieka nad takim dzieckiem, zmaganie się z chorobą wymaga leczenia, co wiąże się z poświęceniem czasu na wizyty u lekarzy, hospitalizację i rehabilitację. Może to ograniczać czas na wspólne aktywności oraz zaburzać rutynę dnia codziennego.

Rodziny dzieci z chorobami przewlekłymi mogą odczuwać skutki wykluczenia społecznego, związanego z niemożnością uczestnictwa w normalnych aktywnościach, takich jak spotkania towarzyskie, kulturalne, spacery, wycieczki czy wyjazdy wakacyjne, które trzeba dzielić z turnusami rehabilitacyjnymi czy wyjazdami do lekarzy specjalistów. Adaptacja do nowych warunków i zmiana priorytetów to konieczność, która jest spowodowana potrzebami chorego dziecka. Nieodzownie wiąże się to z rezygnacją z własnych marzeń, planów czy zainteresowań rodziców. W wielu przypadkach jednak rodziny takie rozwijają większe poczucie solidarności i umiejętności radzenia sobie z trudnościami, co stanowi o ich ogromnej sile (Wiśniewska, 2021).

Jak sobie radzić z procesem akceptacji choroby

Wiele badań wskazuje, iż pacjenci, którzy wykazują większą elastyczność i aktywność, lepiej sobie radzą z przebiegiem choroby. Rozumiemy przez to skuteczność radzenia sobie z trudnościami oraz adaptację do zmieniających się, często niekorzystnych warunków. Ponadto ważny jest także sposób radzenia sobie z chorobą. Aktywne podejście, traktowanie choroby jako wyzwania, a także pozytywne przewartościowanie sytuacji oraz stałe poszukiwanie wsparcia społecznego mogą poprawić samopoczucie osoby z chorobą przewlekłą. A to wpływa na lepszą adaptację do sytuacji.

Natomiast w przypadku strategii destrukcyjnych, takich jak bierne poddanie się czy unikanie problemu, wypieranie go, także nadmierne przeżywanie lęku, mogą bardzo niekorzystnie wpływać na skuteczne radzenie sobie w procesie leczenia. Negatywne przekonanie o niemożności dobrego funkcjonowania w chorobie może prowadzić do pogorszenia się zdrowia psychicznego i zmniejszać motywację do leczenia. Istotne jest, aby chory zrozumiał, że subiektywne postrzeganie choroby jest często kluczowym elementem w procesie terapeutycznym (Różycka, 2019).

Priorytetem w udzielaniu profesjonalnego wsparcia jest terapia rodzina, podczas której członkowie rodziny mogą otrzymać pomoc w lepszej komunikacji, rozwiązywaniu konfliktów i wzmacnianiu więzi między członkami rodziny. Regularne wsparcie psychologiczne pomaga zarówno rodzicom, jak i rodzeństwu w radzeniu sobie z emocjami związanymi z chorobą dziecka. Grupy wsparcia stanowią trzon kontaktu z innymi rodzinami, które doświadczają podobnych problemów. Jest to istotne wsparcie emocjonalne i praktyczne.

Pomoc ze strony państwa w postaci zasiłków, ulg podatkowych czy wgląd do specjalistycznej opieki medycznej może znacząco odciążyć rodzinę finansowo. Jak widzimy, wsparcie rodzin wymaga całościowego podejścia, uwzględniając aspekty fizyczne, emocjonalne czy społeczne. Jest to kluczowe dla poprawy jakości życia wszystkich członków rodziny.

Podsumowanie

Długotrwałe leczenie i konieczność opieki powodują zaangażowanie ogromnych zasobów w procesie radzenia sobie z kryzysami i pogorszeniem funkcjonowania całego systemu rodzinnego. Ważne, aby pomoc i wsparcie otrzymała cała rodzina, ponieważ w chorobie przewlekłej razem z pacjentem „chorują” także jego najbliżsi.

Bibliografia

1. Glac, I. (2019). Sytuacja, przeżycia oraz potrzeby zdrowego rodzeństwa w rodzinach z dzieckiem przewlekle chorym, „Homo et Societas”, 4, 24-39. DOI 10.4467/25436104HS.19.003.12315.
2. Janion, E. (2005). Sytuacje dzieci przewlekle chorych w rodzinie, Zielona Góra.
3. Janicka, I., & Szymczak, W. (2006). Rodzina a choroba dziecka – wybrane zagadnienia psychologiczne. „Medycyna Wieku Rozwojowego”, 10, 3, 783-792.
4. Kübler-Ross, E. (1998), Rozmowy o śmierci i umieraniu. Poznań: Media Rodzina.
5. Ogińska-Bulik, N., Michalska P., (2016), Poznawcza ocena choroby a wzrost po traumie u osób zmagających się ze stwardnieniem rozsianym. „Czasopismo Psychologiczne”, 22, 2, 229-236. DOI:10.14691/CPPJ.22.2.229
6. Pilecka, W. (2002). Przewlekła choroba somatyczna w życiu i rozwoju dziecka. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.
7. Różycka, J. (2019). Wyznaczniki wczesne adaptacji do stwardnienia rozsianego. „Polskie Forum Psychologiczne”, 24, 3, 334-355. DOI: 10.14656/PFP20190305
8. Rzepa, T., Żaba R., Jakubowicz, O., (2014). Wstyd doświadczany z powodu własnej choroby a satysfakcja życiowa. „Czasopismo Pychologiczne”, 20, 1. DOI: 10.14691/CPPJ.20.1.111
9. Sęk, H., Ziarko, M., (2017). Człowiek w sytuacji przewlekłej choroby. „Czasopismo psychologiczne”, 23, 1, 89-96. DOI: 10.14691/CPPJ.23.1.89
10. Wiśniewska, K. (2021). Zasoby rodzinne a funkcjonowanie dziecka przewlekle chorego, „Studia Pedagogiczne. Problemy społeczne, edukacyjne i artystyczne”, 39, 37-50. DOI 10.25951/4807
11. Żłobicki, W. (2019). Parentyfikacja jako proces odwrócenia ról w rodzinie, „Wychowanie w rodzinie”, 19, 3, 341-353. DOI: 10.34616/wwr.2018.3.341.353