Jak rozmawiać o chorobie nowotworowej? 

Rozpoznanie choroby nowotworowej jednego z członków rodziny zwykle jest czymś nagłym i niespodziewanym. Jeśli przez wiele lat nie mówiło się o uczuciach i potrzebach, to w tej sytuacji rodzina staje przed ogromnym wyzwaniem. Jak sobie poradzić i jak rozmawiać o chorobie? 

 

Postawy i strategie zachowań

W wielu relacjach nie ma doświadczeń w przekazywaniu trudnych informacji, w mówieniu o niepokoju, lękach, poczuciu winy, dzieleniu się uczuciami. Dobra komunikacja między członkami rodziny a chorym jest bardzo ważna, zarówno dla osób bliskich, jak i dla samego pacjenta. Czasami rodzina, z lęku przed reakcją osoby chorej na to, co usłyszy, nie informuje pacjenta o chorobie i o jego stanie. Ukrywanie mija się z celem. Pacjent ma prawo do poznania prawdy. Poza tym chory i tak się domyśli. 

Bywa i tak, że chory nie informuje swojej rodziny o diagnozie i ukrywa ten fakt jak najdłużej. Obawia się, że jego bliscy nie poradzą sobie z taką informacją. Warto jednak pamiętać, że rozmowa może pomóc pozbyć się negatywnych emocji. Dzięki niej możemy wyrazić swój strach, niepokój i podzielić się wątpliwościami. 

Psychoonkolodzy, na podstawie badań, wyróżnili cztery charakterystyczne postawy rodziny wobec choroby nowotworowej: 

• postawa aktywnej współpracy rodziny z chorym i lekarzami – przyjmowanie wskazówek od lekarza, poszukiwanie wiedzy na temat diagnozy, najlepszego leczenia, otwarta komunikacja, towarzyszenie, zgłaszanie własnych inicjatyw, szczerość, 
• postawa zadaniowa, bierna – ogranicza się do wypełniania poleceń zespołu medycznego, bez zaangażowania, 
• postawa krytyczna wobec procesu leczenia i jego skutków – wprowadzanie własnych „metod leczniczych” (wymaga stanowczej reakcji personelu), 
• postawa przerzucania całej opieki na personel medyczny – wyraża się w przekonaniu „za to im płacą”, wymaga uświadomienia osobom bliskim pacjenta, że chory potrzebuje rodziny, aby zapobiec poczuciu odsunięcia, odseparowania. 

 

Jak rozmawiać z bliskimi o chorobie?

Rozmawianie o chorobie, zwłaszcza nowotworowej, jest trudnym doświadczeniem. Poniżej podaję kilka wskazówek, które mogą pomóc nie tylko w otwartej rozmowie, ale także w naszej postawie wobec osób chorych.  

• Warto jest omówić z bliskimi zmiany w funkcjonowaniu rodziny, aby na nowo ułożyć podział obowiązków domowych. Taki plan na bieżąco trzeba aktualizować. Dla każdego jest to nowa, trudna sytuacja. Ważne, aby wszystkie decyzje były podjęte wspólnie z chorym i za jego zgodą. 

• Ważna jest obecność, towarzyszenie, czasami wspólne milczenie, dotyk i uśmiech. Osoba chora nie potrzebuje wielkich słów, rad czy zapewnień, że wszystko będzie dobrze. Ważniejsza jest świadomość, że jest ktoś obok, kto daje wsparcie. 

• Otwartość na rozmowę na tematy trudne i wcześniej pomijane. Szczera rozmowa o tym, co się dzieje i co się czuje, pozwala zweryfikować sposób myślenia i odzyskać równowagę. Daje to poczucie, że bliscy się rozumieją i są gotowi towarzyszyć sobie nawzajem w trudnych sytuacjach co jest podstawą do budowania poczucia bezpieczeństwa. 

• Na niektóre pytania nie ma odpowiedzi. Powiedz „nie wiem”, to naturalne.

• W dojrzałym związku partnerzy potrafią rozmawiać o swoich potrzebach, obawach i wspólnie szukać wyjścia z najtrudniejszych sytuacji. Sama choroba nie wpływa na kondycję związku. Stanowi raczej sprzyjające środowisko do ujawnienia się niedojrzałości współpartnerów. Jedni odkrywają przykrą prawdę o swojej relacji, inni zbliżają się do siebie bardziej niż kiedykolwiek. 

• Autentyczność opiera się na szczerości. Nie udawaj, że jest łatwo, gdy jest trudno. 

• Dobrze jest rozmawiać o normalnych sprawach, tak jak przed chorobą. Chory ze swojej strony też może jasno wyrazić zainteresowanie dla spraw spoza obszaru choroby lub postawić granice. Życie nie może kręcić się wokół raka. 

 

Trudnym momentem dla rodziny jest informacja o zakończeniu leczenia przyczynowego, gdy nie ma szansy na wyleczenie. Dla wielu oznacza potrzebę rozmawiania o śmierci i umieraniu. Inni natomiast boją się wrócić do rozmowy o sprawach życiowych, finansowych, wychowawczych, świadomie pomijanych. Boją się ujawnić swoje uczucia, o których przez lata nie rozmawiali. Wystarczą najprostsze słowa: dziękuję, przepraszam, a pamiętasz? Czasami warto wrócić do dawno przemilczanych, ważnych spraw po to, by pewne etapy zamknąć, nadać sens i znaczenie nowym przeżyciom i doświadczeniom. 

 

Jak rozmawiać z dziećmi, kiedy dorosły choruje na raka?

Choroba jednego z członków rodziny powoduje zaburzenie dotychczasowej równowagi i w pewnym stopniu dezorganizuje system rodzinny. Rozmowa z dzieckiem na temat choroby, cierpienia, budzi u dorosłych duży niepokój i strach. Często dzieci są izolowane od niepokojących informacji związanych ze stanem zdrowia członka rodziny. Sami też zadajemy sobie wiele pytań, na które nie zawsze znajdujemy odpowiedź. Próba ochronienia dziecka przed trudną wiadomością, zmartwieniem lub cierpieniem jest naturalna. Jednak niepoinformowanie o tym, co się dzieje w rodzinie, może spowodować, że dzieci poczują większy niepokój. Może pojawić się agresja w stosunku do innych dzieci, do chorego rodzica i innych opiekunów, mogą ujawnić się trudności w szkole, rezygnacja z zainteresowań. U młodszych dzieci może zwiększyć się lęk przed rozstaniem z rodzicem. Dziecko może wrócić do zachowań, z których już wyrosło, np. nocnego moczenia się. 

 

Jak przekazać dziecku informację o chorobie?

Do rozmowy z dzieckiem warto się przygotować i zadbać o:  

• wybór bezpiecznego miejsca rozmowy oraz odpowiednią ilość czasu (tak, aby nikt tej rozmowy nie przerwał),
• uszanowanie decyzji dziecka, jeśli na tę chwilę nie chce lub nie jest gotowe na rozmowę,
• nieukrywanie przed dzieckiem swoich emocji,
• zachęcanie dziecka do wspólnej rozmowy o tym, co czuje, jak to rozumie. Rozmowa ma służyć budowaniu relacji i jedności w rodzinie. Dzieci widzą, że coś się dzieje, zauważają nastrój dorosłych, ściszone głosy i sami tworzą własne wyobrażenia i scenariusze. Gdy dziecko dzieli się przemyśleniami, np. Gdybym była grzeczna, mama czułaby się dobrze i nie musiałaby jechać do szpitala. Warto jest poświęcić chwilę uwagi i zaprosić je do rozmowy. Uznaj uczucia dziecka, a następnie wyjaśnij, że jego zachowanie nie jest przyczyną powstania choroby. Szczera rozmowa z dzieckiem wzmacnia w nim poczucie bycia ważnym i zmniejsza poczucie osamotnienia. 
• dostosowanie języka i formy wypowiedzi do wieku dziecka, tak aby była ona zrozumiała. Jeśli jest więcej dzieci, a różnica wieku nie wynosi więcej niż trzy lata, można przeprowadzić tę rozmowę wspólnie. W przypadku większej różnicy wieku konieczne będzie dostosowanie języka i treści przekazu do każdego z nich oddzielnie, 
• wyjaśnienie dziecku, na czym polega terapia, którą rodzic będzie przechodzić,
• przyzwolenie dziecku na towarzyszenie przy wybieraniu peruki,
• przygotowanie dziecka na swoje nieobecności, pobyt w szpitalu. Warto wyjaśnić, na czym będzie polegało leczenie, kiedy rodzic wróci do domu,
• zarówno osoba dorosła, jak i dziecko potrzebują przeżywać zwykłe codzienne sytuacje i radości. Warto zachęcać dziecko, by nadal spotykało się z przyjaciółmi oraz spędzało czas na aktywnościach, które lubi. To pomoże wzmocnić w dziecku poczucie normalności.

Dzięki powyższym wskazówkom dziecko może poczuć się pewniej, bezpieczniej. Z większym prawdopodobieństwem nauczy się, jak sobie radzić w innych, trudnych sytuacjach. 

 

Jak rozmawiać z osobami z naszego otocznia?

Informacja, że ktoś z grona znajomych czy współpracowników ma rozpoznany nowotwór, może różnie wpływać na otoczenie. Powstają grupy – jedni zaczynają dzielić się posiadanymi informacjami i doświadczeniami, kto, kiedy i jak się leczył, nawet jeśli chory o takie informacje nie prosił. Inni oddalają się, bo nie chcą się narzucać albo nie wiedzą, co powiedzieć lub boją się, nie umieją rozmawiać i będą unikać kontaktu. Chory sam decyduje kiedy i z kim podzieli się informacją o zdrowiu i leczeniu. Nie musi odpowiadać na pytania, jeśli nie chce. Szybkim sposobem na zredukowanie takich nieprzyjemnych sytuacji jest powiedzenie wprost: „przepraszam cię, ale nie chcę o tym mówić” albo „to dla mnie zbyt trudne”. Zdarza się, że dalsi znajomi czy sąsiedzi są częściej gotowi do pomocy niż ci, od których oczekiwaliśmy wsparcia. Wynika to z ich osobistych doświadczeń i przekonań w tej dziedzinie, informacji ze środków społecznego przekazu, gotowości pomocy. 

Choroba weryfikuje postawy osób z otoczenia, ale także powoduje, że pojawiają się nowi znajomi. Nie jest wstydem prosić o pomoc. Nawet jedna osoba, na którą można liczyć, znaczy więcej niż większa grupa znajomych, która boi się zadzwonić. Może to być np. sąsiadka, która odbierze dziecko ze szkoły, czy zaopiekuje się zwierzakiem podczas naszej nieobecności. Mimo ostrożności i dbałości w dzieleniu się informacjami, może się zdarzyć, że ktoś nie dotrzyma danej obietnicy, ktoś inny skomentuje wygląd. Rozczarowania ludźmi bliższymi i dalszymi są wpisane w sytuację bycia chorym onkologicznie, ponieważ niektórym osobom trudno jest utrzymać w sobie myśli i emocje związane z chorowaniem, leczeniem. 

Warto powiadomić przełożonego z jak największym wyprzedzeniem czasowym o ewentualnej nieobecności wynikającej z konieczności leczenia.  Jeśli osoba, która choruje na raka uzna, że nie ma takiej potrzeby, to nie musi opowiadać przełożonym o diagnozie czy metodach leczenia. Nie wiadomo, jak leczenie wpłynie na możliwość wykonywania dotychczasowej pracy. Każdy organizm inaczej choruje i inaczej zdrowieje. Możliwości i ograniczenia w miarę upływu czasu będą się zmieniać.  Ponadto, dobrze jest dowiedzieć się, jakie ulgi i możliwości przysługują z tytułu choroby dla osób, które powracają do pracy ze zwolnienia, np. czy jest taka gotowość aby wprowadzić bardziej elastyczne godziny pracy, czy jest zrozumienie dla konieczności brania dni wolnych na wizyty lekarskie.  

 

 

Bibliografia:

Co oznacza przebycie choroby nowotworowej (2017). Poradnik ESMO.  

De Walden-Gałuszko K. (2023). O życiu z rakiem i po raku. Praktyczny poradnik dla każdego. Fundacja Polska Liga walki z rakiem, Warszawa. 

Hinnen C., Hagedoorn M., Ranchor A.V., Sanderman R. (2008). Relationship satisfaction in women: A longitudinal case-control study about the role of breast cancer, personal assertiveness, and partners’ relationship focused doping. British Journal of Health Psychology 2008; 13: 737-754. 

Pietrzyk A. (2006). Ta choroba w rodzinie. Psycholog o raku. Kraków.  

Sobol A., Witkowicz-Matolicz A. (2020). Oswoić raka. Inspirujące historie i przewodnik po emocjach. Kraków.